Choroby neurologiczne należą do najbardziej nieprzewidywalnych schorzeń, ich przebieg jest osobniczy, zalezny od wielu czynników. Dowiadując się, że nasze cierpienie spowodowane jest jedna z chorób neuropatycznych zaczynamy szukać informacji. Gdy jeszcze dodatkowo nasza choroba należy do rzadkich, zadanie wydaje się być szczególnie utrudnione. Taką choroba jest miopatia mitochondrialna, bardzo rzadka choroba genetyczna, objawiająca się głównie zanikiem mięśni. Jednym z tych niewielu wybranych od 32 roku życia stał się Tomasz Koniew. Z początku niewielkie dolegliwości bólowe, po paru latach docierania do właściwego rozpoznania, okazały się właśnie mutacją mitochondrialną wpływająca na niemalże całość funkcjonowania organizmu.

Dla młodej osoby diagnoza wydaje się wyrokiem. To, co pomaga to poszukiwanie informacji. W przypadku miopatii mitochondrialnej okazuje się, że diagnoza w tak późnym wieku to w gruncie rzeczy nie taka zła informacja. Zdecydowanie trudniej jest gdy od urodzenia lub w bardziej młodym wieku choroba się uaktywnia. Wtedy niestety rokowania są zdecydowanie gorsze – dzieci z tym schorzeniem rzadko dożywają dorosłego wieku, a przebieg choroby komplikuje rozwój i uniemożliwia prawidłowe funkcjonowanie.

U dorosłej osoby, z uaktywnionym przebiegiem choroby, tak jak u Tomasza Koniew, najlepsza formą radzenia sobie z chorobą jest poszukiwanie rozwiązań dla bieżących problemów. Schorzenie to jako takie nie posiada specyficznego leczenia. Nie wynaleziono jeszcze leku, który w wystarczający sposób leczył by miopatie mitochondrialną. Leczenie odbywa się objawowo i zapobiegawczo. Tomasz Koniew poszukiwał informacji na własna rękę, korzystając jednocześnie ze wsparcia i fachowej pomocy specjalistów ze Szpitala Klinicznego w Warszawie. Pozyskane informacje umieszczał na stronie www.miopatia.pl. Strona ta, pozwoliła na udostępnianie informacji innym chorującym, wspólne konsultowanie rozwiązań i polecanych leków, głownie suplementów diety.

Po paru latach funkcjonowania z nowo poznawaną choroba okazało się, że kolejnym niezastąpionym elementem jest regularna rehabilitacja i usprawnianie fizykalne całego ciała. Koszty tego stały się ogromne, rehabilitacja refundowana niewystarczająca. Wtedy to nasz pacjent nawiązał współpracę z fundacjami („Fundacją Chorujących na Zanik Mięśni” oraz fundacją „Avalon”) aby z ich pomocą pozyskiwać fundusze. W naszym kraju duże możliwości daje korzystanie z tzw. 1%. Możliwość przekazania 1% z podatku od dochodu podczas rozliczenia rocznego jest chętnie wykorzystywana przed większość Polaków. Tomasz Koniew również zaczął z tej możliwości korzystać, dzięki czemu pozyskane środki umożliwiły rozpoczęcie regularnej rehabilitacji oraz zakupywanie odpowiednich suplementów zalecanych w chorobie miopatycznej.

Kolejną platformą komunikacyjną stanowiącą możliwość uzyskiwania wzajemnego wsparcia jest Facebook. Tomasz Koniew uruchomił stronę na FB skojarzoną ze stroną www –www.facebook.com/Miopatia.Mitochondrialna/. Dzięki temu kontakt z nim nawiązało sporo chorujących z całego świata. Okazało się, że w wielu miejscach na świecie osoby z miopatią borykają się z bardzo podobnymi problemami – rzadkością choroby wpływającą na trudności diagnostyczne, lecznicze oraz brak świadomości społecznej, jak wielkim obciążeniem jest to rozpoznanie dla chorego i jego bliskich.

Korzystanie z tak wielu możliwości odnalezienie się w trudnym świecie chorób rzadkich sprawia, że cierpiący na nie doświadczają błogosławieństwa globalnej sieci powiązań, jakie dają social media i inicjatywy krajowe, jak np. 1% czy możliwość korzystania z opieki NGO. Poprawia to w znacznym stopniu poczucie koherencji chorujących – a jak wiadomo odporność psychiczna jest ścisłe powiązana z odpornością naszego ciała. Wspólnie działają na rzecz poprawy jakości życia osób doświadczających chorób zanikowych.